Концепция Дня редких заболеваний впервые была представлена в Европе в 2008 году, и с тех пор она переросла в глобальное движение. Сегодня этот день отмечают более чем в 100 странах мира с целью повышения осведомленности и улучшения жизни людей с редкими заболеваниями.
В целом такие заболевания могут поражать лишь небольшое количество людей, но их насчитывается более 7000, а страдают от них примерно 300 миллионов людей во всем мире. Повышение осведомленности о редких заболеваниях в Rare Disease Day помогает людям понять их влияние и проблемы, с которыми сталкиваются те, кто с ними живет.
Многим людям с редкими заболеваниями трудно получить правильный диагноз, поскольку медицинские работники могут быть не знакомы с заболеванием или не иметь доступа к необходимым диагностическим инструментам. Даже после постановки диагноза варианты лечения могут быть ограниченными, дорогими или недоступными в некоторых регионах. Цель Rare Disease Day – повысить осведомленность об этих проблемах и улучшить доступ к медицинским услугам для людей с редкими заболеваниями.
